Jumeaux prématurés: le combat d’une mère

A travers son témoignage, Caroline nous raconte une période de sa vie où tout semblait s’écrouler. Le syndrome de ses jumeaux, la prématurité, la peur de perdre ses enfants, la dépression… autant de sujets qui ont rythmé une partie de sa vie, et, qui sont, aujourd’hui, les fondations et le point de départ vers la nouvelle.

Décembre 2020, Caroline et Aurélien apprennent qu’ils attendent des jumeaux. Suite à cette annonce, ils sont emplis de joie. Il se voient déjà parents d’une petite famille parfaite et vibrer de bonheur avec leurs deux adorables jumeaux. Toute la famille et les proches se réjouissent de cette nouvelle. C’est une annonce qui fait rêver les uns, suscite l’admiration des autres ou encore, qui éveille la curiosité. Autour des futurs parents, chacun se prépare psychologiquement à accueillir deux nouveaux membres.

A cet instant, Caroline et Aurélien ne s’attendent pas à apprendre, 12 semaines plus tard, que les jumeaux se partagent le même placenta, et qu’ils sont atteints du syndrome transfuseur-transfusé. Ce syndrome est l’une des complications les plus graves qui puissent surgir lors d’une grossesse gémellaire mono choriale (un seul et même placenta pour les deux fœtus). C’est le début des complications, du doute et de la peur.

« Ils ne s’attendent pas à apprendre (…) que les jumeaux souffrent du syndrome transfuseur transfusé »

Suite à un déséquilibre dans la répartition de ressources entre les deux jumeaux, les échanges sanguins sont plus favorables à l’un, au détriment de l’autre. Il y a donc un bébé transfuseur, qui donne plus qu’il ne reçoit, et un bébé transfusé, qui reçoit plus qu’il ne donne.

Liam, bébé transfuseur, manque de ressources pour se développer et subit des retards de croissance. Noah, bébé transfusé, par surdose de sang souffre d’une insuffisance cardiaque.

Caroline avait prévu de faire naître ses jumeaux au sein d’une clinique classique, ils viendront finalement au monde, si tout cela se passe bien, dans un hôpital de niveau 3 avec service de réanimation.

Suite à un contrôle gynécologue de routine, l’équipe médicale annonce à Caroline qu’elle doit être opérée d’urgence. Elle ne rentrera pas chez elle ce soir-là. Elle a deux heures pour se préparer psychologiquement à passer sur la table d’opération. On lui explique la procédure, le déroulement de l’opération et on lui annonce que Liam ne survivra pas. Noah, quant à lui, aura 70% de chance de survie, avec séquelles.

« Liam ne survivra pas. Noah, quant à lui, aura 70% de chance de survie, avec séquelles »

Caroline doit attendre 48h pour connaître l’issue de l’opération. 

Par miracle, les deux sont en vie. Caroline peut rentrer chez elle et dispose d’un suivi médical hebdomadaire. A cela s’ajoute des examens et des allers retours réguliers à l’hôpital. 

Deux mois après, c’est une deuxième hospitalisation que vit Caroline. La cause : elle ne sent plus l’un des jumeaux bouger. Les contrôles se renforcent. Très rapidement son quotidien se transforme en une succession de monitoring et d’échographie. La santé des jumeaux est toujours fragile et ils reçoivent, entre autres, des injections de corticoïdes pour favoriser le développement de leurs poumons. 

Le 19 mai 2020, lors d’une échographie de contrôle habituelle, Caroline a des contractions, puis perd les eaux. Malgré des injections faites dans le but de stopper ces dernières, les contractions ne s’arrêtent pas. Le gynécologue lui annonce qu’il fera naitre les bébés, dans deux heures, par césarienne, à 30 semaines de grossesse, soit six mois et demi. 

Au-delà de l’appréhension naturelle que peut ressentir une maman sur le point d’accoucher, Caroline ressent de la peur. Elle redoute le moment où elle va faire connaissance avec ses jumeaux, elle redoute de les découvrir physiquement, « pas finis », fragiles.

En effet, elle aurait voulu réussir à les garder plus longtemps, au creux de son ventre, mais la vie en avait décidé autrement. 

Dans un lourd silence, on fait sortir le premier bébé. Une infirmière lui montre le nouveau né, puis s’en va avec. Dans la foulée, on fait sortir le deuxième. La même scène se produit. Les premières réflexions qui viennent à l’esprit de Caroline sont : « Qu’est-ce qu’il s’est passé? Je n’ai pas compris »

Les infirmières reviennent ensuite avec les jumeaux, perdus entre les fils, les tubes et la couverture de survie pour quelques secondes de contact visuel avec la maman.

Caroline a du mal à distinguer ses enfants parmi le matériel médical qui les entourent. Elle se dit : « Il sont ou mes gosses ? »

Puis, c’est le retour en chambre, seule. Caroline doit récupérer de sa péridurale afin de retrouver la motricité de ses jambes. Elle est sonnée physiquement et mentalement, une sensation étrange l’envahit. Caroline a l’impression d’être rentrée à l’hôpital pour subir une opération et repartir une fois l’opération terminée. Elle n’aura aperçu ses bébés que quelques secondes.

Quelques heures après, le pédiatre vient lui annoncer qu’il n’y a pas de place pour les deux nourrissons en réanimation et que, par conséquent, l’un des deux va devoir partir pour un autre hôpital. On lui pose la question :

« Que voulez-vous faire ? Souhaitez-vous rester ici ou être transférée avec l’un des jumeaux ? »

Cet ultimatum est un véritable crève-cœur pour Caroline qui décide de rester avec l’un des bébés en laissant partir l’autre…

C’est ainsi qu’elle passe encore une semaine d’hospitalisation, semaine ou elle peut observer son bébé à travers une vitre. 

Heureusement, en faisant des pieds et des mains, elle parvient à réunir de nouveau ses jumeaux. 

Ils resteront deux mois à l’hôpital. 

Caroline et Aurélien prennent peu à peu le rythme. Ils font tous les jours des allers retours de la maison à l’hôpital mais, crise sanitaire oblige, n’ont droit qu’à une seule visite par jour. Leur vie est rythmée par les trajets, la fatigue, les appels à l’hôpital toutes les heures de la nuit pour prendre des nouvelles des jumeaux.

Leur seule obsession du moment est le poids des jumeaux. Chaque gramme supplémentaire compte et permettra de mettre les bébés hors de danger.

Caroline et Aurélien vivent également pendant cette période au gré des alertes sonores que le service néo natal comporte. Lors des visites, ils entendent en permanence le bip des machines de suivi du rythme cardiaque, celui du taux d’oxygène, et sont alertés par des alarmes lorsque ces derniers sont insuffisants. Comme des traders surveillant les cours de la bourse, ils sont suspendus aux écrans et aux stats, ces indicateurs de survie de leurs enfants. Caroline se souvient de cette fois ou l’écran indiquait que l’un des jumeaux n’avait plus respiré pendant 2 minutes 30. Pendant ce temps infiniment long, c’est elle qui avait eu le souffle coupé.

« Cette fois ou l’écran indiquait que l’un des jumeaux n’avait plus respiré pendant 2 minutes 30 »

A deux mois de vie, les jumeaux obtiennent un diplôme. Le diplôme de l’atteinte des 2kg. C’est un grand moment pour Caroline et Aurélien, qui ne savourent qu’à moitié cette petite victoire. En effet, les jumeaux ayant dépassé les 1kg et 800g ne sont plus considérés maintenant comme prioritaires et doivent laisser la place. Ils sont donc transférés à nouveau dans un autre hôpital pour terminer leur suivi.

Au terme des 35 semaines, les jumeaux ont l’autorisation de sortir de l’hôpital et vont rentrer à la maison, pour la première fois.

Le retour à la maison avec les jumeaux, encore si frêles, est plus stressant que prévu. En effet, sans les écrans, les bips, les alarmes, Caroline et Aurélien n’ont plus de moyen de savoir si leurs bébés vont bien. Ils sont perdus et n’ont plus de repères. Ils s’inquiètent pour le moindre comportement suspect et parviennent difficilement à savourer ces moments, pourtant tant attendus. 

Les jumeaux pleurent énormément, ils vomissent tous leurs biberons, ils ont des douleurs au niveau du ventre qui les font hurler pendant plusieurs heures, ils ne dorment pas. La menace d’une énième hospitalisation pèse sur le moral de Caroline. 

Trois semaines plus tard, Liam et Noah sont détectés intolérants au lait de vache et sujets au RGO. (Reflux gastrique œsophagien). Ils perdent du poids. Caroline change de lait neuf fois et enchaine les traitements.

Le nouveau lait et le traitement ont l’air de fonctionner. Les jumeaux reprennent peu à peu du poids mais pleurent encore constamment et ne font toujours pas leurs nuits. En réalité, ils dorment 7h toutes les 24h et par tranche d’une heure. « Et en décalé ! », précise Caroline, « ce serait trop facile sinon ! » Caroline et Aurélien ne peuvent même pas se relayer, leur quotidien devient exclusivement réservé à la gestion des jumeaux.

Caroline a besoin d’aide et sollicite plusieurs spécialistes mais constate rapidement que les médecins n’ont qu’un seul critère de prise en charge : la prise de poids. Ils considèrent donc que les jumeaux vont bien, que tout est normal et invite Caroline à s’armer du peu de patience qu’il lui reste après tout ce qu’elle avait déjà vécu. 

« En réalité, ils dorment 7h toutes les 24h et par tranche d’une heure, et en décalé ! ce serait trop facile sinon ! »

Caroline a le sentiment d’être abandonnée. Ils doivent, maintenant que les jumeaux ont pris du poids, se débrouiller tout seuls. Elle souligne le manque d’accompagnement émotionnel et psychologique dont elle doit faire face. Elle continue donc, tant bien que mal, avec l’aide de sa mère, à s’occuper de ses jumeaux, au sein d’un quotidien de plus en plus difficile à supporter.

Entre temps, tout le reste se dégrade : sa confiance en elle, sa patience, sa motivation, son couple, son estime d’elle-même. Tout l’agace. Elle devient irritable à tel point qu’elle ne supporte plus rien. Elle ne supporte plus qu’on lui adresse la parole, elle ne supporte plus Aurélien, la maison, les cris, les pleurs et lorsqu’elle entend ses proches lui dire « ne t’en fais pas, ça va passer », elle se dit qu’il faut que ça passe tout de suite.

Caroline n’a plus envie de rien. Elle n’a plus envie de manger, de se lever, de s’habiller. Elle sombre peu à peu dans une dépression et devient en quelques semaines l’ombre d’elle-même.

« Elle se dit qu’il faut que s’arrête tout de suite. »

Elle confie aujourd’hui avoir eu du mal à trouver du positif quant à l’arrivée de ses jumeaux. A part le fait qu’ils se développent normalement, tout le reste semble négatif pour Caroline. S’instaure alors un cercle vicieux dans lequel il est difficile de déterminer quel est l’élément déclencheur entre l’état de Caroline et celui de ses enfants.

Le sentiment d’amour maternel, dans ces périodes-là, est également un sentiment flou et complexe pour la maman, qui n’est pas aussi naturel que veulent nous laisser croire les nombreux récits d’amour instantané et inconditionnel pour le ou les nouveaux nés.

« Je n’arrivais pas à ressentir de l’amour pour mes enfants. Je savais au fond de moi que je les aimais car je faisais et endurais tout pour eux. Mais je n’arrivais pas à le ressentir »

C’est alors que Caroline, déterminée à sortir de ce cauchemar et de se remettre sur pieds, pour elle, mais avant tout pour ses enfants, décide de se faire aider par sa puéricultrice. Un soutien psychologique est mis en place. On lui pose un ultimatum. Il faut qu’elle coupe. Elle entend ces mots qui lui font l’effet d’une bombe : « C’est soit la coupure, soit l’hôpital psychiatrique »

« J’ai suivi ces précieux conseils. Je me suis permise d’admettre que je n’allais pas bien et que la situation ne s’améliorerait pas tant que je ne me serai pas retrouvée. J’ai pris une semaine pour moi. Je suis partie ».

Caroline revient après cette semaine de coupure, déterminée à aller mieux et à continuer le travail qu’elle faisait sur elle-même. 

Elle confie, après coup, que lors de son exploration psychologique, la thérapeute avait mis le doigt sur un élément qui l’a bouleversera chaque fois qu’elle y pensera.

De façon tout à fait inconsciente, et dictée par son instinct de protection, elle n’avait pas aimé ses deux enfants de la même manière.

En effet, Liam étant le bébé qui était amené à décéder, et qui restait celui avec le moins de chance de survie, elle avait concentré tout son amour et tous ses espoirs en Noah. Inconsciemment, elle s’interdisait de s’attacher et d’aimer Liam, par peur d’être anéantie par sa probable perte.

« Je m’interdisais de l’aimer car je pensais qu’il n’allait pas survivre. Une voix me disait : « attends un peu avant de l’aimer parce que si tu l’aimes trop et qu’il meurt … » »

Aujourd’hui ces mots résonnent encore dans sa tête. Caroline ne cesse de culpabiliser sur les ressentis qu’elle a pu avoir. Les exprimer aujourd’hui lui permet de les comprendre, les accepter, les digérer et les mettre dans la case du passé.

Elle culpabilise d’autant plus que, cette différence d’amour accordé à ses jumeaux s’est traduite par un renfermement de Liam sur lui-même. « On l’entendait pas, il ne se manifestait pas, il ne se faisait jamais remarquer, il était toujours dans son coin ».

C’est avec énormément de douleur que Caroline analyse, après coup, la situation. Elle se reproche cette période passée, sa faiblesse, le fait d’avoir peut-être provoqué le mal être de ses enfants, mais surtout, s’en veut de ne pas avoir su lâcher prise à temps.

Dans ces moments là, Caroline reconnait qu’il est important d’être entourée et épaulée. Sa puéricultrice l’a accompagnée au travers de ses épreuves et a été son guide. Sa mère et sa belle mère qui lui ont été d’une grande aide, ainsi que ses proches, ont joué également leur rôle dans la guérison et la reconstruction de la famille.

 

Huit mois après, le constat est positif. Liam s’est bien intégré et chacun a retrouvé sa place. La confiance en l’avenir est revenue, tout est rentré dans l’ordre, les jumeaux sont en bonne santé, grandissent bien, Caroline a retrouvé une vie plus apaisée, une vie de famille heureuse et souhaite graver cette période dans le marbre.

En effet, elle souhaitait apporter un témoignage sincère et transparent, sur les sentiments complexes que peut ressentir une mère face aux problèmes de santé de ses enfants. Sans honte, sans peur d’être jugée, elle nous a livré ce témoignage poignant sur un bout de sa vie, le bout le plus important et précieux puisqu’il marque l’arrivée de ses enfants sur Terre.

Caroline a beaucoup appris de cette période et continue d’apprendre tous les jours. Aujourd’hui, elle est fière du chemin parcouru, fière de ses enfants et de la force avec laquelle ils ont traversé les épreuves et se sont battus pour la vie. 

Et parce que c’est aussi sa façon de se sentir femme libre et bonne mère, elle souhaite apporter son soutien aux mamans qui ont vécu ou qui vivent ce genre d’expérience, avec des issues plus ou moins difficiles. 

Elle mesure la valeur du cadeau qui lui a été offert d’avoir ses deux enfants en vie, elle sait que certaines histoires similaires n’ont pas eu la même fin, et sait mieux que personne à présent, à quel point, il est important de se relever, en toutes circonstances. 

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